Seltene Themen

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Seltene Themen

Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, Einzelkontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Die Suchfunktion "Seltene Themen" enthält Einträge von Betroffenen aus Niedersachsen, zu deren Themen es in erreichbarer Nähe (noch) keine Selbsthilfegruppe gibt.

In unserer Suchfunktion befinden sich neben Einzelpersonen auch Selbsthilfegruppen. Diese haben sich bei uns gemeldet und angeboten, Menschen zu unterstützen, die mit ihrem Thema keine Betroffenen in ihrer Nähe finden. Im persönlichen Kontakt klären wir mit allen Interessierten, wie ihre Wünsche nach Unterstützung und Austausch genau aussehen. Danach stellen wir einen gegenseitigen Kontakt her.

Bestehende Einträge

Seltene Themen



Austausch für Menschen mit Vaskulitis

Vaskulitis ist eine seltene Entzündung der Blutgefäße. Vaskulitis ist eine systemische Autoimmunerkrankung und wird den rheumatischen Erkrankungen zugeordnet. Bei einer Autoimmunerkrankung richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper und es kommt so zu teilweise gravierenden Erkrankungen mit vielfältigen Symptomen. Systemisch bedeutet, dass diese Symptome im ganzen Körper auftreten können. In den letzten Jahren sind jedoch beachtliche Fortschritte in der Behandlung dieser Erkrankung gemacht worden. Vaskulitis wird je nach Größe der betroffenen Gefäße in verschiedene Vaskulitiden unterteilt.

Zu den Vaskulitiden zählen bspw.
-Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), (frühere Bezeichnung: Morbus Wegener)
-Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (frühere Bezeichnung: Churg-Strauss-Syndrom)
-Riesenzell-Arteriitis, Takayashu Arteriitis
-Purpura-Schönlein-Henoch
-Mikroskopische Polyangiitis

Da die Erkrankung selten auftritt, wird sie häufig erst nach einem langen Leidensweg erkannt. Auch nach der Diagnose gibt es meist wenig Austausch- und Beratungsmöglichkeiten im Alltag, da die erkrankten Personen oft der/die Einzige im privaten und medizinischen Umfeld mit einer Vaskulitis sind.

In unserer digitalen Selbsthilfegruppe bringen wir Menschen aus Niedersachsen zum Thema Vaskulitis zusammen und wollen auch mit bestehenden SHGs aus anderen Bundesländern zusammenarbeiten. Als Betroffene und Angehörige tauschen wir uns über unsere Erfahrungen aus und gewinnen damit Kompetenzen, um gut mit der Krankheit leben zu können. Es geht dabei um Themen der medizinischen Versorgung, aber auch darum, wie Auswirkungen auf das Alltagsleben, das soziale Umfeld oder den Beruf bewältigt werden können. Unser wichtigstes Gruppenziel ist es, uns gegenseitig für ein gutes Leben mit der Vaskulitis zu stärken. Eine ehrenamtliche Ansprechpartnerin, die selbst an Vaskulitis erkrankt ist, steht bereits zur Verfügung.

Sind Sie interessiert?
Dann melden Sie sich gerne bei der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Lüneburg selbsthilfe.lueneburg@paritätischer.de oder 04131 861821.
Wir treffen uns einmal im Monat digital. Geplant sind zudem 1-2-mal jährlich persönliche Austauschtreffen.
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Selbsthilfegruppe Ataxie Niedersachsen

Die Selbsthilfegruppe Ataxie Niedersachsen sucht Betroffene und Angehörige aus ganz Niedersachsen für den gemeinsamen Austausch. In der Selbsthilfegruppe geht es um die Erkrankung „zerebelläre Ataxie“. Die zerebelläre Ataxie ist eine Störung der Bewegungskoordination (Ataxie), die durch pathologische Veränderungen im Kleinhirn (Cerebellum) ausgelöst wird. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Meistens verläuft die Erkrankung degenerativ, d. h. fortschreitend, mit Zunahme von körperlichen Einschränkungen bis zur Schwerbehinderung und Pflegebedürftigkeit. Es gibt erbliche Formen von Ataxie wie die Spinocerebelläre Ataxie (SCA) oder die Friedreich Ataxie. Aber auch andere Erkrankungen, z. B. Multisystematrophie (MSA), sind oft durch eine zerebelläre Ataxie gekennzeichnet. Bis heute gibt es keine Medikamente, keine Gentherapie, welche die Erkrankung stoppen oder gar heilen. Bei Interesse melden Sie sich bitte beim Selbsthilfe-Büro Niedersachsen.
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Selbsthilfegruppe für Eltern von verunfallten Kindern

Ein  Elternpaar,  deren  Kind  bei  einem  Unfall  eine  Hirnverletzung
erlitten  hat,  möchte  eine  neue  Selbsthilfegruppe  ins  Leben  rufen.  In  der
Selbsthilfegruppe für Eltern von verunfallten Kindern sollen der Austausch und
die gegenseitige Stärkung im Vordergrund stehen. Auch Eltern mit Kindern, die
aufgrund  anderer  Ursachen  an  den  Folgen  einer  Hirnverletzung  leiden,  sind
herzlich  willkommen.  Für weitere Informationen melden Sie sich bitte beim Selbsthilfe-Büro Niedersachsen oder der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Landkreises Harburg, Tel: 04171/ 653122.
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Selbsthilfegruppe für Menschen mit Amputationen

Eine betroffene Frau sucht in der Region Oldenburg bzw. in der Nord-West-Region Menschen mit Amputationen zum gemeinsamen Austausch.
Krankenhaus und Rehabilitation bestimmen über eine lange Zeit den Alltag. Anschließend geht es darum, mit den Folgen der Amputation im täglichen Leben zurechtzukommen. In netter und ungezwungener Atmosphäre wollen wir 
  • persönliche Erfahrungen über Möglichkeiten und Probleme im täglichen Leben austauschen
  • uns gegenseitig beim Umgang mit der neuen Lebenssituation unterstützen
  • Informationen über prothetische Versorgung weitergeben
  • Angehörige mit einbeziehen
  • und mehr…
  • Darüber hinaus ist das Ziel, uns für eine wohnortnahe Versorgung mit optimal angepassten Prothesen, sowie einer wohnortnahen Gehschule stark zu machen.
Für weitere Informationen und zur Kontaktaufnahme wenden Sie sich bitte an die Beratungs- und Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen in Oldenburg (BeKoS) unter Tel. 0441-884848 oder info@bekos-oldenburg.de
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Vasospastische Angina oder Prinzmetal Angina

Für einen Erfahrungsaustausch werden Patientinnen und Patienten gesucht, die an der Koronaren Herzkrankheit mit vasospastischer Angina (Koronarspasmen) Pectoris oder Prinzmetal Angina nach Herzinfarkt leiden. Insbesondere der Kontakt zu jüngeren Betroffenen zwischen 40 und 50 wäre schön, aber auch ältere Personen, die anhaltende Probleme aufgrund von Koronarspasmen haben sind gern willkommen sich zu melden.
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Uveitis-Selbsthilfegruppe sucht Betroffene und Angehörige

Uveitis ist eine seltene entzündliche Augenerkrankung und betrifft vor allem die mittlere Augenhaut. Wir möchten ein Angebot für Betroffene und ihre Angehörigen, egal welchen Alters, Geschlechts oder welcher Herkunft, bieten, um Erfahrungen und andere Informationen auszutauschen. Wir sind die einzige Selbsthilfegruppe für Uveitis-Patienten in Norddeutschland. Wir kommen aus Nordniedersachsen, Bremen, Hamburg, Schleswig-Holstein und Mecklenburg-Vorpommern. Informationen zur Gruppe finden Sie unter www.uveitis-im-norden.de. Möchten Sie Kontakt zur Gruppe aufnehmen, nutzen Sie gerne das Kontaktformular des Selbsthilfe-Büros Niedersachsen.
[Kontakt aufnehmen]


Kontakt

Haben Sie Fragen? Sie erreichen uns unter

(05 11) 39 19 28

oder

info@selbsthilfe-buero.de

 

Falls Sie Ihr Thema hier nicht finden, können Sie außerdem:

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