Seltene Themen

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Seltene Themen

Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, Einzelkontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Die Suchfunktion "Seltene Themen" enthält Einträge von Betroffenen aus Niedersachsen, zu deren Themen es in erreichbarer Nähe (noch) keine Selbsthilfegruppe gibt.

In unserer Suchfunktion befinden sich neben Einzelpersonen auch Selbsthilfegruppen. Diese haben sich bei uns gemeldet und angeboten, Menschen zu unterstützen, die mit ihrem Thema keine Betroffenen in ihrer Nähe finden. Im persönlichen Kontakt klären wir mit allen Interessierten, wie ihre Wünsche nach Unterstützung und Austausch genau aussehen. Danach stellen wir einen gegenseitigen Kontakt her.

Bestehende Einträge

Seltene Themen



Gründung Selbsthilfegruppe zum Thema Hirsutismus

Hirsutismus tritt entweder genetisch oder hormonell bedingt nur bei Frauen auf. Die Krankheit äußert sich in übermäßigen dunklen Haarwuchs unter anderem im Gesicht, Beinen und Rücken. Eine Betroffene aus der Region Braunschweig möchte sich regelmäßig mit anderen Frauen ab 18 Jahren zum regelmäßigen Austausch treffen. Bei den Treffen sollen Tipps für den Alltag und das Leben mit der Erkrankung im Vordergrund stehen. Falls Sie Interesse an einem Austausch haben, melden Sie sich bitte bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle in Braunschweig unter kibis@paritaetischer-bs.de oder (05 31) - 4 80 79 20.
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Selbsthilfegruppe Ataxie Niedersachsen

Die Selbsthilfegruppe Ataxie Niedersachsen sucht Betroffene und Angehörige aus ganz Niedersachsen für den gemeinsamen Austausch. In der Selbsthilfegruppe geht es um die Erkrankung „zerebelläre Ataxie“. Die zerebelläre Ataxie ist eine Störung der Bewegungskoordination (Ataxie), die durch pathologische Veränderungen im Kleinhirn (Cerebellum) ausgelöst wird. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Meistens verläuft die Erkrankung degenerativ, d. h. fortschreitend, mit Zunahme von körperlichen Einschränkungen bis zur Schwerbehinderung und Pflegebedürftigkeit. Es gibt erbliche Formen von Ataxie wie die Spinocerebelläre Ataxie (SCA) oder die Friedreich Ataxie. Aber auch andere Erkrankungen, z. B. Multisystematrophie (MSA), sind oft durch eine zerebelläre Ataxie gekennzeichnet. Bis heute gibt es keine Medikamente, keine Gentherapie, welche die Erkrankung stoppen oder gar heilen. Bei Interesse melden Sie sich bitte beim Selbsthilfe-Büro Niedersachsen.
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Langzeitfolgen nach Erkrankung mit Covid-19

Ein Covid-19-Betroffener mit Langzeitfolgen sucht bundeseit zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Unterstützung Kontakt zu Gleichbetroffenen. Er ist auch an Hinweisen zu geeigneten Therapien interessiert. Er schreibt: "Ich (42, männlich, keine Vorerkrankungen) selbst bin Betroffener, habe im März die akute Infektion durchgemacht (leicht bis moderat, 5 Tage), leide aber nun knapp 4 Monate danach anhaltend unter Atemnot... Selbst, wenn sich keine Theraphieansätze daraus ergeben, wird mir der Austausch mit Leidensgenossen sicher helfen. Mein sonstiges Umfeld nimmt teils unbewusst immer weniger Rücksicht auf meinen nach wie vor belastenden Gesundheitszustand, was mich mehr und mehr auch psychisch belastet..." Bitten wenden Sie sich an: NAKOS,Tel: 030 / 31 01 89 60 (Di Mi Fr 10-14, Do 14-17 Uhr), E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
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Alleiniger Zwilling

Gesucht werden Menschen, deren Zwilling bei der Geburt gestorben ist, um sich miteinander auszutauschen.

Der Tod eines geliebten Familienmitgliedes hinterlässt immer eine große Lücke in unserem Leben. Zwillinge haben oft eine besonders innige Bindung. Der Schmerz den Zwillingsbruder oder auch die Zwillingsschwester zu verlieren - sei es noch vor der Geburt, in der Kindheit oder als Erwachsener - verfolgt die Betroffenen oft ihr Leben lang. Die neue Selbsthilfegruppe lädt Menschen, die ihren Zwilling verloren haben, ein, miteinander ins Gespräch zu kommen. Ziel ist es das Geschehene gemeinsam zu verarbeiten und sich gegenseitig zu bestärken, den Blick wieder nach vorn zu richten.

Interessenten können sich gern an die KISS wenden – Ehrlichstraße 3 (Zugang über Freiberger Straße 18), 01067 Dresden, telefonisch unter 0351-2061985 oder per E-Mail an kiss@dresden.de.
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Selbsthilfegruppe für Eltern von verunfallten Kindern

Ein  Elternpaar,  deren  Kind  bei  einem  Unfall  eine  Hirnverletzung
erlitten  hat,  möchte  eine  neue  Selbsthilfegruppe  ins  Leben  rufen.  In  der
Selbsthilfegruppe für Eltern von verunfallten Kindern sollen der Austausch und
die gegenseitige Stärkung im Vordergrund stehen. Auch Eltern mit Kindern, die
aufgrund  anderer  Ursachen  an  den  Folgen  einer  Hirnverletzung  leiden,  sind
herzlich  willkommen.  Für weitere Informationen melden Sie sich bitte beim Selbsthilfe-Büro Niedersachsen oder der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Landkreises Harburg, Tel: 04171/ 653122.
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Depression: Austausch per E-Mail gesucht

Eine gebürtige Emdenerin, selbst an Depression erkrankt und zurzeit (noch) in Bayern lebend, sucht den E-Mail-Austausch mit anderen Betroffenen aus ihrer "Herzensheimat" Emden und Umgebung. Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte beim Selbsthilfe-Büro Niedersachsen.
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Selbsthilfegruppe für Menschen mit Amputationen

Eine betroffene Frau sucht in der Region Oldenburg bzw. in der Nord-West-Region Menschen mit Amputationen zum gemeinsamen Austausch.
Krankenhaus und Rehabilitation bestimmen über eine lange Zeit den Alltag. Anschließend geht es darum, mit den Folgen der Amputation im täglichen Leben zurechtzukommen. In netter und ungezwungener Atmosphäre wollen wir 
  • persönliche Erfahrungen über Möglichkeiten und Probleme im täglichen Leben austauschen
  • uns gegenseitig beim Umgang mit der neuen Lebenssituation unterstützen
  • Informationen über prothetische Versorgung weitergeben
  • Angehörige mit einbeziehen
  • und mehr…
  • Darüber hinaus ist das Ziel, uns für eine wohnortnahe Versorgung mit optimal angepassten Prothesen, sowie einer wohnortnahen Gehschule stark zu machen.
Für weitere Informationen und zur Kontaktaufnahme wenden Sie sich bitte an die Beratungs- und Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen in Oldenburg (BeKoS) unter Tel. 0441-884848 oder info@bekos-oldenburg.de
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Vasospastische Angina oder Prinzmetal Angina

Für einen Erfahrungsaustausch werden Patientinnen und Patienten gesucht, die an der Koronaren Herzkrankheit mit vasospastischer Angina (Koronarspasmen) Pectoris oder Prinzmetal Angina nach Herzinfarkt leiden. Insbesondere der Kontakt zu jüngeren Betroffenen zwischen 40 und 50 wäre schön, aber auch ältere Personen, die anhaltende Probleme aufgrund von Koronarspasmen haben sind gern willkommen sich zu melden.
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Uveitis-Selbsthilfegruppe sucht Betroffene und Angehörige

Uveitis ist eine seltene entzündliche Augenerkrankung und betrifft vor allem die mittlere Augenhaut. Wir möchten ein Angebot für Betroffene und ihre Angehörigen, egal welchen Alters, Geschlechts oder welcher Herkunft, bieten, um Erfahrungen und andere Informationen auszutauschen. Wir sind die einzige Selbsthilfegruppe für Uveitis-Patienten in Norddeutschland. Wir kommen aus Nordniedersachsen, Bremen, Hamburg, Schleswig-Holstein und Mecklenburg-Vorpommern.
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Verlassene Eltern

Zum gemeinsamen Erfahrungstausch sucht eine Betroffene Eltern im Raum Hildesheim, deren Kinder den Kontakt zu ihnen abgebrochen haben.
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Kontakt

Haben Sie Fragen? Sie erreichen uns unter

(05 11) 39 19 28

oder

info@selbsthilfe-buero.de

 

Falls Sie Ihr Thema hier nicht finden, können Sie außerdem:

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